samedi 12 octobre 2019

Le moins que l'on puisse dire c'est que je n'avais pas prévu d'être malade. Que les médecins cherchent et peinent à trouver ce dont je souffre. Et encore moins qu'ils me disent que ce qui m'attend n'est potentiellement pas réjouissant du tout !
 
 
 
Qu'est-ce que j'ai
 
Avril 2019 : j'accouche de ma deuxième merveille.
Mi avril : je me tords de douleurs sous les cotes et dans le dos. Je file aux urgences pour la deuxième fois de mon existence tant la douleur est ingérable mais après plusieurs à attendre, la douleur s'atténue pour finir par passer. Ils me renvoient chez moi avec une tape dans le dos et me demandent limite de consulter un psy pour dépression post partum...
Des douleurs réapparaissent par pics régulièrement et restent en fond très difficiles à supporter.
Fin avril : nouvelle crise où je pense avoir plus souffert que pour mon accouchement de 40H déclenché et sans péridurale... #cellesquisaventsavent Je retourne aux urgences et l'on recommence le même cirque après 8h d'attente ! Excédée et fatiguée par la douleur, la césarienne et le nouveau rythme avec un bébé de moins d'un mois, je consulte mon généraliste. Bilan sanguin complet et bilan hépatique extrêmement perturbé plus de 10 fois supérieur à la normale : calculs biliaires et opération de la vésicule en urgences !!!! --> Dépression post partum je vous rappelle... parce que selon eux je ne me suis pas assez plainte pour qu'ils songent une seconde à cette hypothèse ! Conclusion la prochaine fois je crie, hurle, insulte au milieu des urgences !
Fin mai : je suis libérée, délivrée et je revis. Je profite de la vie et de ma famille adorée.
Fin août : vacances et famille et là retour des douleurs à se taper la tête contre les murs. Les mêmes en pire. Sauf qu'en principe c'est impossible car je n'ai plus de vésicule.
Septembre : Visites chez des tas de médecins. Examens en tous genres. Prises de sang régulières... puis verdict alarmant : dysfonction du sphincter d'Oddi. Une maladie rare qui n'a pas ou peu de traitement ou une opération très risquée et dans sa globalité, le taux de mortalité lié est important.
Ce que je retiens surtout à l'heure actuelle c'est que les médecins bien que très compétents ne savent pas. Ils ne connaissent pas vraiment cette maladie car ils ne la croisent jamais pour la majorité. Ils émettent des hypothèses en lisant les données chiffrées dont ils disposent dans leurs fichiers mais ne peuvent pas répondre à mes questions franchement. Tout cela avec l'impossibilité de confirmer sans le moindre doute ce diagnostic ou d'en poser un ou plusieurs autres.
Aujourd'hui : ON NE SAIT TOUJOURS PAS ! Je souffre avec plus ou moins d'intensité au quotidien mais j'avance, heureuse et avec la ferme intention de vivre et d'en profiter à fond.
 
Quel est le programme pour la suite ?
 
J'en ai eu marre d'entendre des "c'est rarissime" "on ne sait pas" "peut être" "surement" "le taux de mortalité est élevé" "vous allez faire ci et ça puis ça et re ça" et "on verra" !!!!
J'ai deux enfants en bas âges. J'ai mal et je n'ai pas de temps à perdre ni l'envie ou les moyens d'avancer à l'aveugle et pour la gloire...
J'ai donc décidé d'enfoncer les portes de ceux qui savent de quoi ils parlent : les rares spécialistes du domaine.
Le but du jeu étant qu'ils fassent le tri dans tout ce que l'on m'a dit. Qu'ils me prescrivent éventuellement les examens nécessaires pour poser un diagnostic précis et qu'ils me disent ensuite quoi faire et comment. Mais que je sache où aller véritablement avec ou sans Damoclès au dessus de ma tête. 
 
Pourquoi j'en parle ?
 
Je n'ai aucun mal à parler librement de ce que je traverse car je sais, pour l'avoir vécu longtemps, que le silence est parfois la pire chose à faire. J'ai aussi appris que le partage d'expérience peut aider certaines personnes à avancer, à se sentir mieux ou même à y voir plus clair dans leur propre vie notamment grâce à la PMA et aux nombreux messages que je reçois régulièrement. Enfin, je crois que c'est aussi une sorte de thérapie personnelle. Mettre des mots précis sur ce que je vis c'est un peu comme dédramatiser, ôter le fantasme qui s'y lie naturellement et me permettre d'aller plus loin. Quoi qu'il arrive, quoi que j'ai réellement cela va faire partie de ma vie dorénavant donc je ne peux pas y échapper alors autant en parler librement !

Bref, ce n'était pas prévu et puis je crois qu'il faut retenir que...

" La maladie est un avertissement qui nous est donné
pour nous rappeler à l'essentiel. "
Proverbe Tibétain
 
mais quand même :
 
 

0 commentaires:

Enregistrer un commentaire